El Museo Barón de Benifayó acogió anoche una charla coloquio con el santanderino Javier Gómez, alma mater del proyecto solidario “Rodando con Noonan”, una iniciativa solidaria, unida al mundo de la moto y que tiene como objetivo principal dar visibilidad a la realidad de una familia que convive con una enfermedad rara.
El síndrome de Nooman es una enfermedad genética que afecta a Zoé, la hija de 4 años de Javier Gómez, que hace unas semanas decidió dar la vuelta a España para visibilizar esta patología y concienciar sobre la necesidad de inversión e investigación en el área de las enfermedades raras.
Javier Gómez está unido al mundo de la moto desde hace años, por ello decidió orientar este proyecto solidaria a los aficionados del motor “donde nunca he encontrado diferencias, ni discriminación, todos somos iguales”, aseguró durante su presencia en San Pedro del Pinatar.
El motoclub Clásicas Run Run organizó este encuentro en San Pedro del Pinatar, en el ecuador de la aventura “Rodando Con Noonan”, que tiene también como atractivo el vehículo con el que Javier recorre España, la Supernova de Agustín Ostos, el afamado motero de la iniciativa “Soy Tribu”, que contribuyó con el proyecto cediendo esta icónica moto.